سندرم رت را بهتر بشناسیم

اکثر افراد هرگز در مورد سندرم رت چیزی نشنیده‌اند ولی شاید شما یک دختر را با سندرم رت بشناسید.

شاید او در همسایگی شما زندگی بکند و یا در بین اقوام شما باشد.

این افراد با دستان خود در اکثر اوقات حرکات مخصوصی انجام می‌دهند.

چرا این اختلال سندرم رت نامیده می‌شود؟

سندرم رت به دلیل اینکه اولین بار توسط دکتر اندریاس رت تشخیص داده شد، رت نامیده می‌شود.

این سندرم دارای مجموعه علائم است که وقتی همه با هم در نظر گرفته شوند آنها یک حالت ویژه را ایجاد می‌کنند.

دختران سندرم رت علائم مشابهی دارند.

علائم سندرم رت

سندرم رت تقریباً همیشه در دختران رخ می‌دهد.

وقتی او متولد می‌شود یک دختر است که به نظر سالم می‌رسد.

او می‌خندد، می‌نشیند و شاید شروع به راه رفتن و صحبت کند.

در خلال دو سال بعد، او شروع به از دست دادن مهارت‌ها می‌کند و دیگر قادر به انجام کارهایی که قبلاً انجام می‌داده‌است نیست.

فهرست خصوصیات و علائمی که از اکثرا باید وجود داشته باشند تا آن را سندرم رت بنامیم در زیر آمده است:

1. سر او به میزان معمول رشد نمی‌کند.
2. توانایی استفاده از دست‌ها برای برداشتن و نگه داشتن چیزها را از دست می‌دهد.
3. او دیگر نمی تواند کلمات را بگوید.
4. او شروع به انجام حرکات مختلف دست‌ها مثل به هم زدن، شستن و به دهان بردن آنها می‌کند.
5. او می‌تواند راه برود ولی پاهایش خشک است و با فاصله از هم قدم برمی‌دارد و شاید با سرپنجه‌هایش قدم بردارد.
6. وقتی عصبانی یا زخمی است بدنش میلرزد.

شاید این دختران علائم دیگری همانند فهرست زیر داشته باشند.

1. یا نفس خود را نگه می‌دارد (حالت آپنه) یا با فشار به بیرون می‌دهد و تندتند نفس میکشد.
2. شاید دارای تشنج‌هایی باشد که وقتی رخ می‌دهد بدن تکان‌های قدرتمندی را ایجاد می‌کند که رفتار و حرکت او را مختل می‌سازد. تماشای تشنج‌ها شاید ترسناک باشند ولی به او آسیبی نمی‌رساند.
3. شاید دارای انحنای ستون فقرات باشد لذا به هنگام انحنا، کمر او به یک سمت یا به سمت جلو خم می‌شود.
4. شاید دچار دندان قروچه باشد.
5. پاهای او خیلی کوچک و سرد هستند.
6. نسبت به سنش کوچک است.
7. تقریبا لاغر و باریک است اگرچه خیلی می‌خورد.
8. شاید تحریک پذیر باشد یا اصلا نتواند بخوابد.
9. شاید او دارای مشکل در جویدن و قورت دادن باشد.
10. همانطور که بزرگتر می‌شود شاید قادر به حرکت همانند دوران کودکی خود نباشد.

او دارای مسائل زیادی است که به طرق مختلف او را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

ولی بزرگ ترین مسئله آپراکسی است.

به دلیل آپراکسی بدن او نمی‌تواند چیزی را که مغز او می‌گوید مثل راه رفتن و تکلم را انجام دهد.

تصور کنید که چقدر سخت است که بدانید که چه چیزی می‌خواهید انجام دهید ولی قادر به انجام آن نباشید، یا اینکه بفهمید که دیگری چه می‌گوید ولی قادر به نمایش این که می‌فهمید، نیستید.

دختر سندرم رت چه مقدار می‌فهمد؟

عدم توانایی صحبت به معنای اینکه چیزی برای گفتن ندارد نیست.

لذا احتمالاً هر چیزی را که شما می‌گویید می‌فهمد ولی نمی‌تواند صحبت کند یا نمی‌تواند آن طور که شما انتظار دارید، واکنش نشان دهد.

توجه به زبان بدن او و چشمان او به شما خیلی چیزها می‌گوید.

وقتی او تحریک پذیر است، احتمالا سعی دارد به شما چیز مهمی را بگوید، لذا باید صبر و حوصله به خرج داد.

چطور به او کمک کنید؟

درست همانند سایر بچه های هم‌سن او با او صحبت کنید.

به او فرصت پاسخ دادن بدهید.

گاهی اوقات چند دقیقه وقت برای پاسخ دادن یا انجام یک حرکت نیاز دارد تا به شما بفهماند که فهمیده است.

او را در همه فعالیت‌های روزانه حتی اگر به طور کامل شرکت نمی‌کند، دخالت بدهید.

او واقعا خیلی شبیه به شماست.

درست مانند یک کودک عادی و همه کودکان دارای خنده مشابهی هستند، پس به او بخندید و احساس خود را به او نشان بدهید.

چطور او دچار سندرم رت شده است؟

کودک نمی‌تواند سندروم را از دیگران بگیرد.

این سندرم ناشی از یک نقص در ژن معینی است که یک دختر دچار سندرم رت با آن متولد می‌شود.

لذا در ابتدای تولد سالم به نظر می‌رسد ولی به تدریج تأثیر عوامل ژنتیک شروع می‌شود.

سندرم رت چگونه درمان می‌شود؟

شاید دختر دچار سندرم رت نیاز به دارو درمانی جهت تشنج‌ها، یا تعادل حرکتی یا تنفس داشته باشد.

او همچنان به درمان‌های ویژه‌ای نیز نیاز دارد.

1. درمان فیزیکی برای کمک به حفظ انعطاف پذیری بدنی و حرکت بهتر.
2. کاردرمانی برای استفاده از دست‌ها جهت فعالیت‌های روزمره مثل خوردن و نوشیدن، شان‌ زدن مو و حتی و بازی با اسباب‌بازی‌ها.
3. موسیقی درمانی که به او راه لذت بخش دیگری برای ارتباط و تصمیم گیری می‌دهد.
4. آب درمانی که او را قادر به حرکت آسان در آب گرم می‌کند.
5. درمان به وسیله اسب‌سواری که سبب افزایش قدرت عضلات و تقویت تعادل می‌شود.

هر دختر  سندرم رت با دیگران متفاوت است.

بعضی از دختران به مدارس ویژه می‌روند در حالی که سایرین به مدرسه معمولی نزدیک خانه خود می‌روند.

روش های یادگیری آن‌ها به اشکال مختلفی است ولی آنها دوست دارند که یاد بگیرند درست مثل شما.

آنها عاشق موسیقی، ورزش، حیوانات، غذاها و افراد، درست مثل شما هستند.